Witam. Tyle się wydarzyło, że nie miałam czasu nawet usiąść przy komputerze. Chciałabym podziękować za komentarze i wogóle jestem miło zaskoczona,że tyle osób przeczytało o tym, co mnie martwi.
Sama czytałam Wasze blogi i nie raz potem godzinami myślałam o waszych problemach.
U nas jest psychicznie nawet całkiem nieźle, jednak mam mnóstwo zajęć. Bez przerwy kontrole i badania.
Malinka została zdiagnozowana przez genetyka, jako dziecko z Zespołem Noonan. Jest to mało znana choroba genetyczna.
Nie mamy jeszcze badań genetycznych, bo byliśmy w umówionym terminie w grudniu i oczywiście nie załapaliśmy się już na termin w starym roku- funusze na badania się wyczerpały! Porażka! Polska Słuzba Zdrowia! Może załapiemy się na luty!!!
Jednak My juz jesteśmy pogodzeni z losem....najgorsze było czekanie na diagnozę, która to moze być choroba.....teraz jesteśmy spokojniejsi. Jednak wiedza na jakiś temat daje mi poczucie bezpieczeństwa.
Mimo choroby Malinka jest cudownym dzieckiem. Cały czas sie uśmiecha, gawoży. Jest bardzo spokojna, mimo licznych wizyt u lekarzy i ciagłego przerzucania , rozbierania, kłucia......Mysle,że czuje iż wszystko po, to aby jej pomóc.
Teraz lekarze, których spotykałam wczesniej, mówią..."A jednak". szkoda,że odrazu ktoś nie zaproponował badań genet.
Dzięki pomocy prywat. pediatry mamy profesjonalną pomoc. Musze przyznać,że wszyscy"krewni i znajomi królika" ,są nam bardzo przychylni.
Rodzice są pewnie załamani, ale nie okazują tego.
Ja za to mam niezłego, teraz kopa do działania.
Postanowiłam dokończyć wiele spraw....napisać do końca pracę mgr, zdać egz. prawo jazdy, pozałatwiać problemy domowego budżetu.
Jest wiele strachu przed jutrem, ale patrzę optymistycznie w przyszłość. I Wam też radzę.
Dzis przeczytałam na onecie:
"Szczęście przychodzi do tego, kto za nim nie goni"
Mądre słowa! Będzie co ma być......
Teraz szukam jakiegoś kontaktu z rodzicami, którzy maja już dzieci z tym zespołem, ale w necie jest bardzo mało na ten temat. i nadal nie trafiłam na żaden kontakt. Gdyby ktoś z was natrafił na coś, lub miał jakieś informacje na temat tej choroby, to dajcie znać. napiszcie coś, albo dajcie linka. pozdrawiam i mam nadzieję, że teraz będę bardziej zmotywowana do piasnia....najgorzej znaleść czas, a potem już można pisać i pisać....teraz jednak muszę lecieć, bo właśnie ssie mnie z głodu, jeszcze nic nie jadłam od 15.......