17.01.2006 odbył się przeszczep płuc u 16 letniej dziewczynki chorej na muko. To dla nas wszystkich bardzo wazne. Przeszczep odbył sie w Wiedniu a my wszyscy mamy nadzieję, że wszystko dobrze sie skończy. W Polsce oprócz Igi z tego co wiem, tylko jedna osoba doczekała sie przeszczepu płuc, niestety organ sie nie przyjął i dziewczyna odeszła... Dla osoby chorej na muko czasami przeszczep płuc czy wątroby to jedyna szansa na dłuższe zycie. Jednak nikt nie pomaga rodziną ktore starają zbierać pieniądze na przeszcze, koszt przeszczepienia płuc to 260tyś$ i nie żadko zanim rodzinie uda się zdobyc tą olbrzymia sume chory odchodzi! Szara, smutna, polska rzeczywistość...
Trzymam kciuki za Ige i modle się aby wszystko się udało,aby wróciła do nas zdrowa i szczęsliwa. Was także proszę o modlitwę...

Bardzo Wam dziekuje za te wszystkie slowa dodające otuchy. Nie zdawałam sobie sprawy, że to takie ważne i tak bardzo mi potrzebne, dopuki nie zaczełam ich czytać :) Jakoś tak łatwiej iść przez zycie wiedząc, że ktoś wspiera choćby dobrym słowem, wiedząc że nie jest się samym ze swoimi myslami. Jeszcze raz dziękuje :))

HURA CZYSTO! No nie zupełnie bo jest gronkowiec, hemofilius i chyba jakiś drożdzak (będę wiedziała w poniedziałek) ale to nic! Ważne, że nie ma pseudomonasa. Reszta bakterii jest typowa dla dzieci z muko więc mnie to nie martwi. Nawet się ich u naszych dzieci nie leczy. Bardzo sie cieszę, chociaz wiem, że to jeszcze o niczym nie świadczy. W poniedziałek pobieram Małej surowice i wysyłam do badania. Znowu czeka mnie 3 tygodnie niepewności... Tak bardzo wierzę, że w końcu sie uda. Kurcze musi sie udać!!! Tak naprawde to ta szczepionka ma tylko ok 70% skuteczności ale dla mnie to az 70%. Musze być pewna, że zrobiłam wszystko aby ustrzec Mała przed tym paskudztwem. Ciągle mam nadzieję, na lepsz jutro dla mojej coreczki. Ciągle wierze, że dzieki szczepieniu mała dotrwa w super formie do momentu kiedy wynajda lek na muko. Patrzę na moja córcie i gdyby nie wynik badania genetycznego nigdy bym nie uwierzyła, ze jest chora! Czekają mnie najdłuże 3 tygodnie... Ale ciągle jest nadzieja...

Zmieniłam tytuł bloga. Nikt z bliskich nie wie o jego istnieniu i chce aby tak pozostała a tymczasem wpisując hasło MUKOWISCYDOZA bardzo łatwo go znaleźć. Mam nadzieje, że teraz będzie trudniej.

Za godzinkę dzwonie po wynik wymazy. Trzymajcie kciuki!

Wczoraj zrobilismy Małej wymaz. Jutro wynik! Nie cierpie tego oczekiwania. Niby zawsze nastawiam się, że może jednak być cos nie tak a mimo to ciągle mam nadzieję że bedzie czysto... Wprawdzie wymaz to tylko malutka nadzieja na lepsze jutro ale dla nas to bardzo wazne. Zobaczymy co jutrzejszy dzien przyniesie... Tak bardzo chciałabym ją zaszczepić, ale lepiej nie wyprzedzać faktów.